得了癌症是一种怎样的经历?

图片:Pixabay / CC0 《得了癌症是一种怎样的经历?》

本人男,1991 年出生,职业医生。2016 年五月的时候开始逐渐觉得人很容易疲劳,经常大白天打瞌睡,当时在外地读研,早上七点起床去医院,白天在病房管病人,晚上和周末在实验室做实验,经常晚上十一点才回到宿舍,心里想可能最近太劳累,休息一段时间应该就没事情了。

就这么拖了一个多月,发现不仅没有减轻,反而开始出现四肢无力,尤其到了晚上。七月份搬完宿舍的一个晚上突然发现自己脖子抬不起来,感觉不对劲,赶紧检查,神经内科诊断重症肌无力,胸部 ct 显示巨大纵隔肿物,与心脏大血管邻近。身为肿瘤方向的医学生,看着自己的 ct 泪流满面,还记得心怀忐忑地打电话回家告诉父母那天刚好是自己 25 岁的农历生日,放下电话后我妈发来微信红包来的一刻又再次情绪失控,晚上躲在学校湖边的角落大哭。

接下来是穿刺活检,结果出来考虑是恶性胸腺瘤(b3),因肿瘤过大医生建议先放疗再手术。得到病理结果反而长舒了一口气,因为这种肿瘤相对而言恶性程度低,存活时间比较长。接下来我就开始盘算如何利用好时间一边治病,一边不能拉下太多学业。手术前的一段时间尽管肌无力的症状在药物作用下还没完全消失,但我还是咬牙一边放疗,一边在轻松的岗位继续研究生轮转,一边复习考出了执业医师资格。

到了十月份放疗结束做了手术,因为要提防肌无力危象,手术出来带着气管插管直接进了 icu,在 icu 清醒过来但还要保留气管插管的那段时间使我印象深刻。自己咽反射很敏感,管子留在喉咙总是干呕,干呕的时候腹部和胸部的切口剧痛,而我的麻醉医生术前居然没跟我提可以使用镇痛泵,那三个多小时里尽管手脚被绑着,但依然难受得失去理智踢病床。

手术后出院了,医生嘱咐为了胸骨能够长好,睡觉都要平卧,坚持长时间使得我腰酸背痛,经常半夜需要坐起来。手术后病理结果,恶性胸腺瘤 b3 型,9 乘 6cm,三期。出院接近一个月,出现胸闷气急,不能平卧,少尿,进了急诊,发现大量心包积液,心脏被压缩得射血分数只有正常人的一半,做了心包穿刺,引流出 1000ml 的心包积液,连自己都被吓懵,积液引流出来后又反复心律失常,心内科又把我推进导管室做了射频消融,过程痛苦,在手术室里做做停停,做完手术床单已被汗液湿透。

又休息了一个多月,回去继续上学,肌无力比手术前缓解明显,靠单药控制良好,渡过了一年多平稳的时光,顺利毕业,成为一名正式的医生,一边工作一边准备报考博士。

工作半年,感觉肌无力进行性加重,心理有种不详的预感。果然,今年一月低复查发现肿瘤复发,又一 7 乘 3 公分转移瘤长在胸腔,万念俱灰。邻近春节再次手术,手术结束一个月后开始边放疗边上班,然而这次身体已不复当年之勇。出现了肺部感染导致肌无力急剧加重,眼睛看不清东西,吃饭咽不下,痰咳不出来,影响呼吸,再次住院丙种球蛋白加激素治疗才稳定过来,但四肢力量经常还是有波动,目前仍在家休息。

得病的这三年来自己的心态也是一波三折,一开始充满恐惧,到第一次治疗结束后重新燃起对未来生活的希望,直到复发再次跌入谷底。看到同龄人都在进步,而自己却因为疾病而停滞不前,一向不甘落后的内心无法释怀。作为独生子,父母养育我二十七年,未曾报答父母,心中充满愧疚。作为一名医生,深知医学手段有限,自己以后的命运还是取决于天意,深感不安。但还是很感谢一路以来关心帮助过我的所有人,我知道只有自己好好活下去才能表达对你们的谢意。


在知乎上第一次发帖,一夜过来居然收到这么多的祝福和鼓励,真的非常感谢各位善良的知友。

我的工作让我时常面对生离死别,在很多个抢救完病人的夜班晚上,我都情不自禁在想,若有一天被抢救的人是我自己,在病床前的父母得多伤心啊,每次想到这个地方,就会重新燃起一股无比强大的求生欲望。八年的医学教育让我明白生命的难能可贵,也让我更不轻言放弃自己,在这里我地向大家承诺我一定会积极配合治疗。

虽然一直都在自己医院看病,给我看病的都是认识的老师前辈,给我提供了不少便利,但依然深刻体会到求医过程的艰辛和无奈,加上疾病本身所带来的不适,让我更能够理解普通病人在求医时的辛酸,在接诊病人的时候也有了更多的耐心。

有知友问我为什么肿瘤切除了还这么容易长出来,我只能说是因为我症状出现得太晚,发现的时候肿瘤分期太晚,肿瘤最外面的包膜早已经不完整了,肿瘤细胞可以通过包膜上面缺口在胸腔里面像种子一样播散开来形成种植转移。我这个病属于少见病,发病率大概是三十万份之一,相关研究一直处于相对落后的状态,即使再顶尖的医院治疗手段也确实有限。

有人劝我把时间留给自己热爱的事情,其实我想说,我热爱自己的工作,最让我感到幸福的事情是在岗位上发挥自己的价值,所以我目前最期待的事情就是身体好好恢复后,重新穿起白大褂和挂上听诊器,嘻嘻嘻。


今天状态稍微好了一些,跟着父母从家里回来杭州,明天准备回医院复诊。这是我在候机时看到的对中山六院王磊院长在自己确诊胰腺癌的采访,满满的正能量,分享给大家。

https://mp.weixin.qq.com/s/DJU_WOLVwxPE-b0pK478_g


再次感谢大家的祝福和关注。

首先较代一下近况,这个月全面地复查了,手术后没有新的肿瘤病灶长出来,这是一件值得高兴的事情。重症肌无力控制得还不算理想,虽然四肢力气已经比两个月前要好很多,但是还是会经常出现爬不了楼梯,或者是刷牙洗脸穿衣服的时候突然没了力气要停下来的情况,大剂量的口服激素治疗让我逐渐拥有了一张满月脸,心里还是迫切希望能稳定下来争取早日激素减量。然后,我已经回到单位上班了,感谢单位照顾,给我安排较为轻松的门诊岗位,让我能够一边养病一边干点力所能及的事情,能重新工作也是一件很值得高兴的事情。

其次,回答一些评论区里大家关心的问题。

1.容易疲劳可以是很多疾病的前期表现,也可以因为天气心情等原因影响而出现,跟肿瘤并没有什么必然关系,大家不要恐慌,害怕肿瘤就要定期体检,感到不舒服就及时到医院;

2.胸腺瘤是小病种,目前并没有临床研究证实有效的靶向药物,免疫治疗 pd-1 抑制剂同样不适合晚期胸腺瘤病人。因为胸腺瘤并发的重症肌无力本身属于自身免疫性疾病,使用 pd-1 抑制剂把免疫系统激活起来,在没有杀灭肿瘤之前就可能引起致命的肌无力危象,这是有报道的;

3.细针穿刺活检的确会破坏肿瘤包膜的完整性,但是穿刺活检针套管是经过特殊设计的,在进出的时候能把这种医源性肿瘤播散的发生率降低到微乎其微,如果医生判断有穿刺活检的必要,那还是应该先穿刺活检;

4.关于镇痛泵的事情,跟麻醉科的同行道个歉,可能是我一个内科医生对麻醉药物使用认识不足,导致一开始并不理解为什么第一次手术麻醉医生没有跟我提及镇痛泵使用的问题,但是我第二次手术麻醉科医生给我使用镇痛泵了,有了镇痛和止吐药物,确实让我有了一个比较舒服的呼吸机脱机体验。

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